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华人女工程师癫痫离世”背后:离开大厂后,和AI的27万条对话

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发表于 2026-11-6 15:30 | 显示全部楼层 |阅读模式
[size=1.24444]“华人女工程师癫痫离世”背后:离开大厂后,和AI的27万条对话
[color=rgba(34, 34, 34, 0.5)]news.ifeng.com 2026年11月06日 13:37



[size=0.8]万博文的人生原本看上去充满向上的可能:一位身患癫痫的姑娘,靠着自己获得了一份高薪又体面的科技公司工作。但很少人知道的是,这一切是靠着坚决的意志甚至是不惜牺牲身体的方法换来的。

[size=0.8]绝望的时候,药片和AI成了她攥住自己身体的东西。她抓住一切能抓住的可能,只是不想让自己垮下去,但身体还是以某种方式报复了她。

[size=0.8]故事的另一面是,当AI顺着患者的意愿,给出她需要的答案时,它真的能确保自己是在做 “正确”的回答吗?如今的AI,真的能守住“不伤害人类”这条底线吗?
[size=0.8]作者|洛卡来 编辑|Felicia
[size=0.8]10月27日,一对中国父母在美国加利福尼亚州提起诉讼,将OpenAI及其首席执行官山姆·奥尔特曼告上法庭。他们指控ChatGPT向他们的女儿万博文(音译)提供了危险且不正确的医疗建议,甚至鼓励她对医生隐瞒减药计划。
[size=0.8]万博文是一名居住在西雅图的华人工程师,患有癫痫约17年。今年2月中旬,她被发现在西雅图的公寓中离世,年仅31岁。
[size=0.6](万博文在2019年大学毕业后进入亚马逊公司工作。 图/纽约时报)

[size=0.8]万博文父母提交的诉状中提及,处于人生关键期的博文担心抗癫痫药物影响自己的思维和语言表达,进而影响工作面试和拿到绿卡,于是向ChatGPT咨询减药方案。此前,她已经在美国工作6年,她现在需要一份工作来稳住自己的人生。
[size=0.8]减药期间,她多次表达担忧、描述身体异常,仍不断得到ChatGPT的安抚和减药建议。法医认定她死于癫痫猝死;尸检显示,她体内的相关药物浓度约为治疗浓度下限的五分之一。
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[size=0.8]确诊癫痫后,两次停药
[size=0.8]2025年11月,在博文31岁生日当天,她收到了亚马逊的裁员通知,成为公司当年10月宣布裁减的约1.4万个企业岗位中的一员。这是亚马逊自2022年至2023年累计裁撤约2.7万个岗位以来规模最大的一轮裁员。
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[size=0.8](2025年10月,亚马逊宣布裁员计划。图/第一财经)
[size=0.8]就在此前的一个月,她刚刚获准递交合法永久居民身份(即绿卡)的申请,原本只等移民律师替她启动办理程序即可。此时距离她递交职业移民的申请已经过去了三年半。(注:在职业移民申请后,需要等待绿卡排期,直到符合时间条件才能继续递交申请,且此种申请仍需要在美雇主提供证明。)但突然的裁员,打断了她原本稳步前进的人生规划。
[size=0.8]六年前毕业后,她进入位于西雅图的亚马逊公司总部担任软件开发工程师,参与图书推荐系统的开发。国际留学生要进入亚马逊这类科技巨头公司并不容易,面试的难度很高,许多面试者会在一个名为LeetCode的线上网站刷够上千条工程师面试编程题,以应对长达3到4轮的线上面试。
[size=0.8]她和亚马逊的劳动关系将在2026 年 2 月 11 日终止。她需要在三个月内找到新的工作,或在亚马逊实现内部转岗,才能保住绿卡的申请。对当时的博文来说,这几乎是“不可能”做到的事。
[size=0.8]由于癫痫已经严重影响到她的生活,诉状显示,万博文每月发作四到十次,她难以继续工作。据《纽约时报》报道,早在2021年底,她开始请医疗伤残假。除了去超市买生活必需品外,博文几乎不出门。对她而言,癫痫发作可能会让她在任何一次外出中丧命。她很难结交新朋友,她无法接受自己在新朋友面前发病,更不敢指望对方的体谅。
[size=0.8]癫痫切断了她的社交和工作,也打乱了她生活。有的时候,她连开口说话都找不到合适的词。
[size=0.8]博文14岁时确诊癫痫。她出生在江苏省东台市,11岁考进了当地知名的东台市实验中学,成绩常常排在班级第一。也是在那一年,她开始出现癫痫症状,偶尔会短暂昏迷。
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[size=0.8](万博文14岁确诊癫痫,但她从不向病痛妥协。图/纽约时报)
[size=0.8]确诊后,她需要每天服用三片卡马西平药片,每片剂量为100毫克。药物让她的生活恢复了一些平静,却也带来副作用。她觉得药物损耗了自己的脑力。后来,她向美国的主治医生描述当时的情况:“每天连讲吴语(注:万博文的家乡话)都有困难,哪怕只有两三个词”。她的短期记忆也出现下降。为了训练自己,她强迫自己多和别人交流,还开始“有意识地培养联想记忆”以弥补记忆力的下降。
[size=0.8]随后三年,博文没有发作过。再后来,她试图摆脱对药物的依赖。在17岁离家前往太原上大学的那个暑假,她尝试第一次停药。融入集体生活、远离父母的压力,还是让病情再次发作,博文只能继续吃药。
[size=0.8]2014 年,19 岁的博文转学到美国亚利桑那州立大学,从机械工程系转到她感兴趣的计算机科学系。从大三开始,为了最大可能降低癫痫的发作频率,她将卡马西平服用剂量加倍,从每天的300毫克总量加至600毫克总量。她在美国的病史记录了当时的结果:发作症状“没有明显变化”且“全天极度疲劳”,博文甚至第一次出现了在讲普通话时出现找词困难的情况。
[size=0.8]2021年,在博文进入亚马逊工作两年后,她第二次停药。当时的医生给她开了新的药物。服药后没多久,她就累得厉害,“立刻出现极度疲劳、平衡和行走问题,包括母语在内的三种语言能力都出现找词和说话问题。”不到三周,她便自行停药,同时去华盛顿大学区域癫痫中心找另一位医生看病。她告诉医生,自己很怕新药的副作用,暂时不想再试。
[size=0.8]博文后来的主治医生、西雅图华盛顿大学区域癫痫中心主任尼古拉斯·普洛斯医生曾经劝她做癫痫手术,但她担心手术会影响她的认知功能,拒绝了这个建议。
[size=0.8]博文一直努力让自己回到正常的工作状态。2024 年 9 月至 2025 年 3 月,她曾经回到亚马逊上班、担任 L4 软件工程师,但因为病情发作,不得不再次休假。她想让自己头脑保持清醒,可是药物的副作用始终困扰着她。
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[size=0.8]从分切药片到彻底停药
[size=0.8]早在向ChatGPT询问停止服用抗癫痫药前,博文就曾经向它咨询过抗抑郁药的问题。国际抗癫痫联盟曾指出,抑郁症是癫痫患者最常见的精神共病之一。诉状也显示,博文的医生曾记录她有着中度至重度抑郁症状,还提到她有过自杀念头。
[size=0.8]2025年4月,普洛斯医生给博文开出抗抑郁药西酞普兰。她再次担心药物会影响自己的思考能力,于是把医生开具的药方发给了ChatGPT。根据诉状,ChatGPT先劝她不要服用西酞普兰:“如果你还有反思能力……那么,‘最好不服用’西酞普兰这类药物。”它还写道:“只要你还能清晰地问‘我是否应该服药?’你就暂时不应该服药。”
[size=0.8]随后,ChatGPT替她起草了发给普洛斯医生的请求,提出从每天2.5毫克的艾司西酞普兰开始服用。普洛斯书面回复说,他可以开艾司西酞普兰,但两种药的差别“真的很小”;他认为从她提出的微小剂量开始没有意义,建议每天服用5毫克才可能见效。
[size=0.6]person holding black iphone 4

[size=0.8](图/Unsplash)
[size=0.8]博文把医生的回复转给ChatGPT,问能否拿到药后“自己切割,但不告诉医生”。ChatGPT表示“完全可以”,还告诉她这是常见的剂量调整方式。几天后,博文悄悄将药片切成四份,从每天1.25毫克开始服用。
[size=0.8]普洛斯在接受媒体采访时表示,他当时并不知道博文发给自己的消息是借助ChatGPT写的。
[size=0.8]为了留在美国,博文下定决心停药。她觉得药物让她说话不再流畅、思维变慢,很难应付接下来的技术测试和全英文面试。ChatGPT则告诉她,减药后她的语言能力很可能会恢复。
[size=0.8]原本应该给她雇主信上签字的经理,早已不再回复她的邮件。失业不仅意味着没有收入,也意味着她失去了继续在美国合法居留的资格。如果要重新找到工程师的工作,她大概率要面对数小时的技术评估和全英文面试,而以她的身体条件,显然很难支撑下来。
[size=0.8]时间的迫切让博文陷入了焦虑。据《纽约时报》称,去世前几周,她还在向熟人打听,能不能找到一家公司为她出具一封作用“非常关键”的雇佣意愿信。“只需要一个公司帮我出一封雇佣意愿信。”她写道。
[size=0.8]她一再追问:能不能再快一点、再少一点?于是ChatGPT不断调整用药计划,最终给出了一份时长为25天的减药方案,每天服用的拉莫三嗪从400毫克逐步减至零。
[size=0.8]在逐步减少抗癫痫药物剂量期间,博文至少158次向ChatGPT表达过担忧。诉状称,2026年1月29日,ChatGPT提醒博文不要向初级保健医生提起减药计划。她在拒绝初级保健医生的验血提议后,又把经过告诉ChatGPT,ChatGPT称她的做法是“非常稳健的回避策略”。这些细节让风险变得具体:AI不只可能给出错误的医疗信息,也可能误导用户把真实情况告诉医生。
[size=0.6](图/电视剧《问心》)

[size=0.8]代理律师本杰明·S.申克指出,诉状称ChatGPT曾为博文判断病情、制定逐次减量的时间表,甚至在她出现癫痫发作后仍继续修改方案,减少药量。他认为,ChatGPT的回答已经构成医疗服务的行为。而在加利福尼亚州,提供医疗服务必须持有执照。他表示:“这起案件要厘清的是:生成式AI的边界在哪里,医疗行为又从哪里开始;一旦产品越过这条界限,责任该由谁承担。”
[size=0.8]博文的主治医生普洛斯曾对媒体表示,考虑到博文的病史,他根本不会考虑让她逐步停用抗癫痫药,“在药物明明切实有效的情况下指导停药,对我来说就是医疗失职。”
[size=0.8]擅自减药也让博文出现过精神恍惚和短暂失语。一次和父亲通话时,她突然听不懂对方说话,也无法回应。第二天,她问ChatGPT发作后是否还要继续减药,得到的回答是:“不需要……动摇你整体的停药计划。”
[size=0.8]据诉状,ChatGPT的用药计划中,完全停药的日期定在2月12日,那也是博文的死亡日期。博文的死因被认定为癫痫猝死。两天后,她的遗体才被父母委托上门的朋友发现。
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[size=0.8]当AI深入健康咨询
[size=0.8]诉状留下了大量ChatGPT对话,却很少留下博文与朋友相处的日常。我们无法确认AI是否取代了她原有的人际联系。根据博文父亲向媒体回忆,她越来越多地向ChatGPT倾诉,家人却越来越少听到她的消息,“自从她迷上了ChatGPT,她就不和我们说那么多了。”
[size=0.8]博文是ChatGPT的资深订阅用户。博文于2023年2月注册ChatGPT。2024年12月,她订阅了每月20美元的Plus用户服务;到2025年4月,又升级为每月200美元的Pro用户服务。
[size=0.8]她也意识到自己对ChatGPT的依赖。她曾在对话框里写道:“我和GPT-4o聊天太多了”,而产品回答她:“无论如何,继续和 GPT-4o 聊得开心才是最重要的!”
[size=0.8]到2025年9月,博文和ChatGPT的对话已经到了月度历史峰值10761条,每天平均对话358.7条。据媒体分析,自2023年2月起至2026年2月博文离世为止,她三年内与ChatGPT的所有往来记录超过27万条。
[size=0.8]她将迫切想要恢复语言和思考能力的焦虑,全部告诉了ChatGPT。事实上,ChatGPT不是从来没有提醒过博文需要咨询医生。
[size=0.6](图/电影《迷失东京》)

[size=0.8]据《纽约时报》报道,在一些对话中,ChatGPT曾建议她寻求专业医疗帮助,鼓励她信任医生。但随着博文在三年内的逐步追问,AI也逐渐松口。甚至博文生前最后一个月,它给出了具体的减药计划,在她描述异常症状时,告诉她无需担心。
[size=0.8]类似的风险性事件此前也引发过争议。2025年4月,OpenAI承认一次GPT-4o更新使模型变得过度迎合用户。同年8月,美国加州一名16岁少年亚当·瑞恩自杀身亡,其父母提起诉讼,指控 ChatGPT 的回应与他的死亡有关。这起案件与博文的用药经历并不相同,但我们可以看到:当用户处于脆弱的时期,模型一味肯定和顺着用户回应,可能带来更大的风险。
[size=0.6]事实上,已发生多起AI风险性事件。(图/社交媒体截图)

[size=0.8]由此,AI健康咨询的风险也变得具体:用户反复提出同一个请求时,AI前后不一的回答,让安全提醒能不能在漫长对话中持续发挥作用、模型能不能及时识别用户的身体异常并正确引导用户求助医生,成为迫切的问题。
[size=0.8]这已不再是个别用户才会遇到的问题。AI健康咨询正快速走进大众生活:蚂蚁集团今年9月披露,旗下健康应用蚂蚁阿福的用户数达到1.5亿,单日健康咨询近2000万人次;OpenAI今年7月公布的数据则称,全球每周有超过3亿人向ChatGPT提出健康和保健相关问题。
[size=0.8]用医疗AI的人越来越多,模型也就需要面对使用不同语言的用户。用户使用哪种语言,也会影响AI在风险预警和安全维护上的表现。2020年,根据OpenAI公布的GPT-3 训练语料统计显示,按“以空白符切分词项”这种粗略方式计算语料语言,英文约占92.6%,中文只约占0.099%,说明,模型见到的英文材料远远多于中文材料。
[size=0.8]在不同语言下,模型的安全表现可能存在差异。2024年,一项多语言安全研究发现,旧版ChatGPT模型 GPT-3.5-turbo 在中英文下安全表现有差异:研究者用中英文各提出 315 个可能引出有害内容的问题,且没有额外加入绕过安全限制的指令,结果中文提问得到不安全回答的比例为 2.22%,英文为 0.63%。
[size=0.8]平台也在想办法提升模型风险识别能力。2026年5月,OpenAI公布了一项安全更新,称ChatGPT能结合上下文识别逐步显现的风险。不过,在公开说明中,这项更新重点关注的是自杀、自伤及伤害他人的情况,并没有交代是不是覆盖博文持续减药这类医疗情况。
[size=0.8]值得我们追问的是:模型在识别出风险后,能不能给用户清楚、可执行的求助指引?说到底,医疗AI上的安全界限,不只是告诉患者“有问题去看医生”,而是每一次的安全预警能不能有效地转化为可以执行、可以追责的医疗行动;否则,“有问题去看医生”就是把风险重新推回给患者。
[size=0.6]网友关于AI看病的讨论。(图/小红书截图)

[size=0.8]尽管市面上的通用聊天模型目前已设置一定的安全提醒,但侧重点不同:ChatGPT推出了专门的健康体验,强调帮助用户理解信息、准备就医,不用于诊断和治疗;Gemini公开的一键求助主要针对自杀、自伤风险;DeepSeek则是提醒用户,医疗回答不能替代专业意见。
[size=0.8]作为大健康垂类的AI应用,蚂蚁阿福则是尝试把真人医生接进问答。据平台介绍,在皮肤咨询模块测试期间,约15%的用户会在AI作答后选择“医生把关”进行复核。也就是说,即便提供了复核入口,多数用户也未必会主动使用。
[size=0.8]无论是通用模型还是健康垂类应用,风险提醒都应设计得更有前瞻性,让真人医生也可以更早介入。归根到底,AI的机制最终要把用户带回现实中的医疗支持:涉及用药调整和异常症状时,AI可以帮人整理问题、理解信息,却不能替医生下判断,更不能接手后续照护。
[size=0.8]另一位代表律师、社交媒体受害者法律中心创始律师马修·P.伯格曼指出,OpenAI的产品说起话来像医疗专业人士一样自信,却缺乏真正医生所具备的训练、监督和问责。
[size=0.6](图/电视剧《绝望写手》第五季)

[size=0.8]普洛斯医生回复《新周刊》时称,博文的离世是个“悲剧性的事件”。但他也希望借此能让更多读者明白:“你的医生关心你的健康,也会为此承担责任。而聊天机器人并不关心你,也不会为自己给出的建议承担责任。对于从网上获取的信息,请务必要和医生讨论。”
[size=0.8]责任编辑:李冠宏


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